Meine neue Superkraft

Freude ist gar kein Ausdruck! Drei Ereignisse, die mir derzeit ein Dauergrinsen ins Gesicht zaubern...

Nummer 1:
Meine Reha wurde bewilligt. Ich habe das große Glück in meine Wunschklinik "Katharinenhöhe" (Schönwald) fahren zu dürfen!! Am 1.Februar 2016 soll es losgehen. Endlich habe ich eine Perspektive und kann einen fetten Haken dahinter machen :)

Die zweite tolle Nachricht:
Am Wochenende hatte ich die Gelegenheit ein Schaf zu streicheln!!! :) Es war mein persönliches Advents-Highlight in diesem Jahr.

Es ist schon verrückt wie ich in der Lage bin mich über solch banale Dinge so unheimlich zu freuen. Wahrscheinlich erfülle ich dieses typische Krebs-Klischee, die Kleinigkeiten des Lebens nach der Erkrankung mehr schätzen zu können. Ich hätte nicht gedacht, dass ich auch irgendwann einmal eine solche Superkraft besitzen würde. Da musste ich scheinbar erst krank werden, um die Wunder dieser Welt wahrnehmen zu können.

Hier ist das plüschige Schnuckelchen, das mein Herz zum Schmelzen brachte:

 

Meinen dritten Glücksmoment 

habe ich meiner Freundin Moni zu verdanken ( Im Oktober schrieb ich bereits über sie in diesem Post: Meine Zwillingsschwester). 

Sie überraschte mich mit einem Paket und wie immer hatte sie alles mit Bedacht für mich ausgewählt :) 

Ich erwähnte ihr gegenüber neulich, dass ich seit langer Zeit nachts regelmäßig aus dem Schlaf hochschrecke, weil ich unter furchtbaren Albträumen leide und deshalb seit neustem ein Nachtlicht in meinem Zimmer leuchtet, welches mich beruhigen soll, wenn mich die nächtlichen Horrorbilder quälen. Ich meinte (ironisch), nun würde mir bloß noch ein Kuscheltier fehlen...

Und heute halte ich mein Kuschelschaf in den Händen :)

Folgende Zeilen schrieb mir Moni dazu in dieser Karte...

"..... Jetzt fehlt dir kein Kuscheltier mehr zu deinem Nachtlicht. Und natürlich ist es ein Schaf. Aber viel passender fand ich die Steh-auf-Funktion....egal wie oft, egal wie doll, wenn das Leben dich schubst, stehst du wieder auf! So sei es auch weiterhin! ...."

Bei so viel Freude im voraus - weshalb sollte ich dann überhaupt noch Weihnachten feiern? Meine Antwort darauf- um dieses Fest als Chance zu nutzen, die Freude an andere weitergeben zu können.

Ich wünsche mir für euch, dass ihr auch jede Menge Wunder erleben dürft! <3 Haltet die Augen und Herzen offen! :) Eine wundervolle Weihnachtszeit wünscht euch, Jule :-* 

Befundauswertung

Hallo ihr Lieben :)

Gestern war ich in der Radiologie zum Röntgen meiner Knochen (LWS,Becken,Oberschenkel). Es dauerte diesmal nicht lange und ich wurde gleich aufgerufen. Ich war ein bisschen aufgeregt, denn in den unteren Regionen wurde ich bisher nicht geröntgt..und mit den Abläufen war ich auch noch nicht so vertraut. Sonst war immer nur mein Brustkorb von Interesse, weil sich Mr. Hodgkin dort ja eingenistet hatte.
Das Beste überhaupt-ich durfte meine Schlüppi anlassen :))) Da fühlt man sich doch gleich viel wohler :)
Erst wurden Aufnahmen im Stehen gemacht und anschließend musste ich mich auf einer Liege in verschiedenen Stellungen positionieren. Die Röntgenassistentin musste meine Beinstellung immer wieder korrigieren, weil es irgendwie nicht so biegbar war...etwas widerspenstig sogar...das ungezähmte Bein eben. Das war schon fast Yoga, was da von mir abverlangt wurde. Ich kenne bisher nur "Das Schaf"...das ist die Stellung, wobei man mit dem Rücken und ausgestreckten Gliedmaßen auf einer Liege liegt und still hält bis alle fertig sind. Aber diese Röntgen-Yogis waren sehr streng und schafften es schlussendlich auch sich alles nach ihren Vorstellungen zurechtzubiegen.

Am Nachmittag stand mir dann noch die Befundauswertung bevor. Leider waren die Ergebnisse noch nicht da, jedoch sprachen wir zunächst über mein Blutbild. Dort ist alles spitzenmäßig :) Zumindest auf mein Blut ist Verlass! Meine Krankenschwester meldete sich dann wenig später bei mir zu Hause und gab mir bescheid, dass die Ergebnisse eingetroffen sind und kein Hinweis auf eine Knochenerkrankung bestehen würde!!
O.B. - ohne Befund :)))

Ich soll jetzt bedarfsweise Schmerzmedis nehmen. Gestern Abend war es wieder ganz schön heftig, aber die Ibuprofen schlug dann auch schnell an. Vielleicht lag es aber auch am Glühwein. Auf jeden Fall bin ich erstmal riiiiiiiiesig erleichtert!!! Ich werde nun erstmal mit dem Joggen aufhören. Es braucht eben alles seine Zeit...

Aber vielleicht bekomme ich ja neue Knochen zu Weihnachten?! :)  Ein neues Knochen-Set anstelle von Zuckerstangen und Marzipan.

Ich wünsche euch allen ein schönes 2.Adventswochenende :)

Der Feind im Schafspelz

Es war einmal ein Mann, namens Mr.Hodgkin. Er schlich sich in mein Leben wie ein Wolf, verkleidet im Schafspelz, der sich in eine ahnungslose Schafsherde schmuggelt. Mit scheinbar harmlosen Symptomen wie Fieber, Nachtschweiß und Schwäche, machte er sich bemerkbar und vermehrte sich still und heimlich in meinem Körper, sodass ich über Monate hinweg in dem Glauben lebte, dass mich stressbedingte Erkältungssymptome plagen würden.
Eines Tages gesellte sich ein Hüsterchen hinzu. Aus dem Hüsterchen entwickelte sich wenig später ein starker Hustenreiz und daraus wiederum ein quälendes Bellen. Daraufhin nahm man den Eindringling im Tarnanzug genauer unter die Lupe. Mit seiner Husterei hatte er ziemliche Unruhe gestiftet. Da ich, als schwarzes Schäflein, einen besonders guten Riecher habe, wenn es darum geht, Eindringlinge aufzuspüren, lockte ich den Verdächtigen zu einem Spezialisten, der wiederum einen anderen Spezialisten kannte, der mehrere Hightech-Enttarnungsapperate besaß. Es dauerte nicht lange, da hatte man ihn entlarvt, den Dreckskerl im Schafspelz- Mr. Hodgkin.

So in etwa lief es damals ab...

Leider habe ich den Riecher für Eindringlinge im Schafspelz verloren. Ich habe sowas wie eine Überempfindlichkeit entwickelt und verdächtige seither alles und jeden, der eine Ähnlichkeit der Symptome von Mr. Hodgkin aufzeigt. Das führt dazu, dass ich mich ziemlich unsicher in meiner Schafswolle fühle und lieber auf Nummer sicher gehe, wenn ich eines dieser Mr.Hodgkin- Warnzeichen an mir entdecke.

Ich habe nun seit einer Woche subfebrile Temperaturen immer zur Nachmittagszeit. Heute ging es sogar schon gegen Mittag los und nun liege ich im Bett mit 37,9 Körper-Temperatur und bin erschöpft und habe Knochenschmerzen. Vor einer Woche hatte ich schon einmal so eine Schmerzattacke. Es baute sich ein dumpfer Schmerz in den Oberschenkeln auf und wanderte zum Becken bis hin zur Lendenwirbelsäule. Mir wurde übel und ich musste weinen vor Schmerzen. Eine 600-er Ibuprofen hat nicht geholfen. Ich dachte vielleicht hätte ich mit meinem Training ein wenig übertrieben und halbierte deshalb die Trainingszeit. Ich dachte das wäre des Rätsels Lösung, aber heute setzte der Knochenschmerz wieder ein und das, obwohl ich diese Woche noch nicht einmal joggen war.

Um Google die Arbeit zu ersparen, mir eine Diagnose zu stellen, suchte ich heute meinen Onkologen auf. Mir wurde erstmal Blut abgenommen...inklusive Magnesium-Wert (falls ein Magnesium-Mangel die Krämpfe auslöst) und morgen muss ich dann noch zum Röntgen. Mein Becken soll mal durchleuchtet werden. Vielleicht ist der Auslöser ein Beckenschiefstand oder einer Blockade in der LWS?! Aber woher kommt dann die Temperatur?

Ich habe Angst, muss ich zugeben. Vielleicht liegt der Temperaturerhöhung eine ernstere Ursache zugrunde... Aber ich glaube es eher nicht... Na, ja...ich weiß ja, die Angst kennt jeder, der einmal eine Krebskarriere durchgemacht hat...also versuche ich bis morgen Ruhe zu bewahren und warte erstmal die Ergebnisse ab. :-)

Euer subfebriles Schäflein :-*

Abwarten und Tee trinken

Krank zu sein, bedeutet in erster Linie auch immer wieder Geduld ausüben zu müssen. Man wartet...

- auf die Diagnose
- auf den Beginn der Chemotherapie
- im Krankenhaus auf die Entlassung
- auf Entlassungsberichte im Krankenhaus
- auf den nächsten Chemo-Zyklus
- auf Laborergebnisse
- auf den einsetzenden Haarverlust
- auf den einsetzenden Haarwuchs
- auf den ersten Friseurtermin
- darauf, dass die Infusion schnell durchläuft
- auf den Fahrdienst vom DRK
- auf das Einsetzen der Nebenwirkungen....Kotzen, Verstopfungen (Ich denke, ich muss hier nicht ins   Detail gehen)
- auf das Ende der Nebenwirkungen
- auf das Ende der Chemotherapie
- auf die Bestrahlung
- auf das Ende der Bestrahlung
- auf die Reha
- auf das Ende der Reha
- auf die erste Nachsorgeuntersuchung
- auf die Auswertung der Befundergebnisse
- auf alle weiteren Nachsorgeuntersuchungen + Befundergebnisse
- auf die vollständige Heilung
...und...hauptsächlich in Wartezimmern :-)

Derzeit warte ich auf eine Rückmeldung der Rentenversicherung bezüglich meines Widerspruchs. Die nächste onkologische Reha ist nämlich sehr bedeutend für mich, da ich gemeinsam mit den Ärzten meine berufliche Perspektive besprechen werde. Allerdings dauert das Prozedere länger als mir lieb ist. Also übe ich mich weiterhin in der Disziplin "Geduld". Aber glaubt mir- es fällt mir wirklich alles andere als leicht. "Abwarten und Tee trinken", klingt entspannter als es tatsächlich ist. Vielleicht probiere ich demnächst mal Glühwein anstelle von Tee?! MÄÄÄH-HICKS!! Na, zum Glück beginnt morgen der Advent (lateinisch: adventus -"Ankunft"). Vielleicht kommt dann mein langersehnter Reha-Bescheid bei mir an und ich darf nach so langer Zeit dann auch endlich einmal ankommen :-)

 Ich wünsche euch auch allen ein wundervolles Ankommen- bei euch selbst, bei euren Lieben und immer sicher.... wieder zu Hause... nach dem Glühweintrinken!

Habt morgen einen schönen 1.Advent :) 

Es war einmal vor dem Krebs...

Nun ist beinahe das erste Jahr vergangen an dem ich ohne Mr.Hodgkin lebe. Gestern Abend träumte ich so vor mich hin und ich stellte mir die Frage wie war es vor IHM, vor dem Krebs. Wer war ich da? Was wollte ich vom Leben? Was ist jetzt anders? Was mache ich mit und aus meinem "neuen" Leben? Derzeit lebe ich nur von einer Krebsnachsorge zur anderen und hoffe zwischendrin, dass keine neuen Diagnosen hinzukommen. Was mir ja auch mehr oder weniger ganz gut gelingt. Sollte ich dann nicht einfach glücklich sein, dass ich jetzt krebsfrei bin? Dankbar für dieses Geschenk? Ich gebe zu- die Theorie ist auch in diesem Falle einfacher als die Praxis.Wie macht man das denn genau mit der Dankbarkeit? Gibt es dafür ein Handbuch? Und wie erkläre ich das meinen Zellen, die noch immer mit der Regeneration beschäftigt sind? Ich befinde mich in einem Konflikt zwischen mir und meiner Umwelt, die diverse Erwartungen an mich heran trägt und denen ich größtenteils nicht gerecht werde. Ich habe Probleme mich einzuordnen. Derzeit vereine ich alle Widersprüche. Einerseits bin ich jung und habe Erfahrungen gesammelt, die manche nicht in 99Jahren sammeln (Gott sei Dank-ich wünsche es keinem), ergo-ich besitze auf einer Seite enorme Stärke, fühle mich allerdings auf der anderen Seite wie ein zerbrechliches Pflänzchen. Jede Überanstrengung wirft mich wieder zu Boden und ich benötige enorme Kraft um mich dann wieder aufzurichten.
 Auf die Frage wie es mir geht,weiß ich momentan auch nicht wirklich zu antworten. Ist auch eigentlich nichts Schlimmes, aber ich würde gerne mal wieder sagen, dass es mir gut geht und dass es dann auch wirklich so ist.
Manchmal glaube ich, dass ich mich in diesem schwarzen Dunst verliere und dieser Nebel einfach die Jule verschwinden lässt, die sie mal vor dem Mr.Hodgkin-Befall war, aber dann wird mir wieder klar, sobald ein Lichtstrahl es geschafft hat durch die Dunkelheit zu dringen- die alte Jule gibt es noch, aber die muss manchmal so stark sein, dass es mir nicht leicht fällt zu glauben, dass ICH selbst diejenige bin, die es immer wieder schafft den Lichtstrahl einzufangen. Dass ich noch die Jule bin, die es vor dem Krebs schon gab, nur ohne Masken, die bisher den Anschein erweckten, dass"immer alles gut" ist. Das macht mich verletzbarer, aber das bin ICH nun mal- mit Ecken und Kanten.

Ich wünsche mir eine Welt

....die nicht durch eine schwarz-weiße Brille betrachtet wird

....die man schätzt aufgrund ihrer Vielfalt

....die erst durch die Ecken und Kanten ihrer Bewohner zu einer runden 

    Sache wird

....die sich dreht, aber nicht im Tempo der heutigen Zeit

....die von einem Kollektiv gestaltet wird, anstelle von Gegnern

....auf der die Religionen sich achten, anstatt sich zu bekriegen

....auf der ein Menschenleben unbezahlbar bleibt

....auf der man arbeitet um zu leben und nicht lebt um zu arbeiten

....auf der ich tanzen darf ohne vorher zu trinken 

....auf der die Starken die Schwachen stützen.

Ich wünsche mir eine Welt, auf der die Liebe über allem steht.

#prayforparis

Die Wolle beim Schaf lassen

Ich beantragte vor einigen Wochen eine zweite onkologische Reha. Auf die Wunschliste setzte ich die Katharinenhöhe im Schwarzwald, eine Klinik für Kinder, Jugendliche & junge Erwachsene mit Krebs. Mir war es diesmal seeeeeeeeehr wichtig mit Leuten meiner Altersgruppe zu rehabilitieren :) Ich fühle mich schon oft genug wie ein Rentner, da muss ich ja nicht auch noch das Gefühl vermittelt bekommen, leistungsmäßig auf der selben Stufe wie Oma Gerda zu stehen. Außerdem fehlte mir dann der Austausch mit Gleichaltrigen, die ähnliche Lebensumstände haben wie ich. Da sind Fragen wie: ,,Ich bin erst 22 und muss noch ein paar Jährchen arbeiten. Ich fühle mich aber so als hätte ich schon 50 Jahre geschuftet. Wie kommt ihr damit klar?" oder ,,Seid ihr noch fruchtbar oder hat die Chemo bei euch alles abgetötet?".

Voller Erwartungen öffnete ich heute den Briefumschlag mit dem Absender "Deutsche Rentenversicherung"..... Aaaand Julä goes to the fucking....Bad Homburg!! Ich dachte zunächst - mh, Bad Homburg ist nicht die Katharinenhöhe, aber vielleicht eine ähnliche Einrichtung. Also befragte ich Google, aber Google bestätigte mir meine schlimmsten Befürchtungen. Auf der Kopfzeile der Homepage wurde ein mit Fotoshop bearbeiteter Neubaublock eingeblendet. Danach folgte eine Auflistung der Diagnosen, die im Klinikum behandelt werden...angefangen beim Brustkrebs über Leukämien bis hin zu Lymphomen, sowie psychosomatischen Erkrankungen. Ich fragte mich nicht bloß wo genau sich Bad Homburg auf dem Atlas befindet, sondern scheiterte auch daran die innere Ruhe zu bewahren, während ich mir das Therapieangebot zu Gemüte führte:

Physikalische Therapie, Rückenschule, Hallen-Bewegungsbad, Ergometrie, Krankengymnastik, Einzelbehandlung, Extension, (!!!)Elektrostimmul. Verfahren bei Inkontinenz(!!!), Chemotherapie, Stoma- Therapie, Ergotherapie, Kunsttherapie, Diabetiker-Schulung, Gesundheitstraining, Lymphdrainage, Psychologische Diagnostik und Therapie (Entspannungsverfahren), Ernährungsberatung, Lehrküche, Reha-Beratung

Und der Knüller kommt noch. In der Klinikbewertung machte eine Patientin darauf aufmerksam, dass einem dort nicht einmal WLAN zur Verfügung steht!
Die sollen mal die Wolle beim Schaf lassen und überlegen wo da die Sinnhaftigkeit dahinter steckt. Ich soll wieder arbeitsfähig werden und da schlagen die mir ein 0815-Angebot vor. Nicht mit mir! Ich lege Widerspruch ein!